Endometriosi - Intervista ad Elisa, 22 anni
In questo ultimo periodo, abbiamo voluto concentrarci sull'endometriosi. Non se ne parla mai abbastanza ed è importante che tutti e tutte impariamo quanto possibile su questa condizione, per normalizzarla, per non dire mai più a una ragazza/donna " i dolori da ciclo sono normali, sopporta!", perchè nessuna si senta più sola!
Abbiamo parlato di sintomi, abbiamo fatto due chiacchiere con Maura, nelle prossime settimane parleremo un po' di numeri e pubblicheremo l'intervista fatta a Claudia.
Oggi parliamo con Elisa, 22 anni
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Intervistatrice: Ciao Elisa! Cos’è per te l’Endometriosi?
Elisa: Sicuramente è una cosa che mi ha reso le cose difficili perché mi ha sempre portata ad avere problemi: fastidi, dolori durante il ciclo. Sono stata costretta ad assentarmi da lavoro perchè questi non ti permettono di avere una vita normale. Questa condizione mi ha dato problemi anche con il mio fidanzato e soprattutto ti mette in imbarazzo e ti fa sentire inferiore e diversa.
I: Di che fastidi e dolori si trattava?
E: Oltre ai dolori da ciclo avevo spesso fitte e crampi nella parte destra della pancia che facevano sospettare un’appendicite, sono andata al pronto soccorso più di una volta ma senza risultato perchè i dolori andavano e venivano. Dopo la diagnosi e l’operazione ho scoperto che le cisti erano tutte sulla parte destra ed è per questo che avevo tanto dolore soprattutto da quel lato. Ma non sempre i dolori arrivavano durante il ciclo. Magari ero in giro e mi dovevo sedere e aspettare che mi passassero.
Ho anche fastidi di intestino e purtroppo ho avuto problemi anche con il mio ragazzo: durante i rapporti sentivo male e non potevo fare niente a riguardo e questo mi mette in imbarazzo con lui. Per fortuna è molto comprensivo e capisce cosa sto passando.
I: Come è arrivata la diagnosi?
E: Ho avuto il ciclo molto presto, avevo 8 anni, e fin da subito è stato irregolare e durava molto. Pensavo fosse normale perchè la stessa cosa era successa a mia mamma. Poteva essere genetica, non mi ero posta il problema!
Poi 4 anni fa i problemi sono aumentati e i dolori sono peggiorati, così mi sono rivolta ad una ginecologa, ma dalla prima ecografia non risultava niente. Dopo un anno ho fatto un’altra visita e la nuova ginecologa ha teorizzato che si trattasse di endometriosi dalle ecografie e dal fatto che i dolori aumentavano. Ho preso per 1 anno e mezzo la pillola poi, alla seconda visita con la dottoressa, la situazione è di nuovo peggiorata. Hanno sempre cercato di posticipare l’operazione perchè sono molto giovane ma dopo 2 anni di pillola continuavo a peggiorare e alla fine hanno dovuto operarmi.
I: Quindi hai cambiato medico. Come mai?
E: La prima dottoressa, riguardo ai miei dolori, diceva “col tempo ti passerà”. Non aveva trovato niente nell’ecografia e non aveva indagato. Mi ero fidata. Poi ho deciso di rivolgermi ad un’altra perché volevo una dottoressa che fosse un po’ più materna, meno fredda. Ho trovato una nuova ginecologa e anche lei soffre di endometriosi, quindi ha sempre capito cosa passavo, non ha mai detto “è normale il dolore” ma è andata fino in fondo. Sono stata fortunata da questo punto di vista.
I: Cos’è cambiato dopo la diagnosi?
E: Ho avuto tanta paura perché non sapevo niente di questa malattia e poi non c’è una cura effettiva quindi al pensiero di averla tutta la vita ti senti sconfortata oltre che spaventata. Inoltre la malattia non è conosciuta, se lo dici agli amici ti rispondo “non sarà niente di grave” perchè non sanno cosa sia. Ti senti diversa perchè nessuno ti capisce. Fatico a parlarne con gli altri perché anche se spieghi cosa hai, l’operazione che hai dovuto affrontare, ecc., le persone non capiscono e non ti danno conforto. Ad esclusione dei miei familiari e del mio fidanzato perchè hanno seguito tutto il mio percorso, mi capiscono e mi danno supporto però i conoscenti, anche le persone a lavoro, tendono a sminuire il problema.
I: Hai avuto problemi a lavoro?
E: Nei vari lavori che ho fatto, se mi assentavo per malattia, i datori di lavoro capivano e dicevano sempre “speriamo che ti passi”. Ma se dici ai tuoi titolari “non vengo perché ho troppi dolori da ciclo” loro ti rispondono di prendere un antidolorifico e andare a lavorare perché “il ciclo ce l’hanno tutte”. Per fortuna, nel mio attuale posto di lavoro, ho un altro tipo di rapporto con i capi e adesso mi comprendono.
C: Torniamo un attimo a parlare dell’operazione. Come stai adesso? Le cose sono cambiate?
E: Ad oggi (ndr 14.07.20) sono passati 30 giorni dall’operazione. Sono stata a casa 20 giorni dopo 1 settimana di ricovero obbligato per il Covid. Ho avuto il primo ciclo, che è durato molto ed è stato comunque doloroso, però, contando che l’operazione è stata più difficile del previsto e più lunga di quanto si aspettassero, penso comunque che sia normale. Nonostante me l’abbiano fatta in laparoscopia sono stata in sala più di un’ora perchè hanno trovato tante cisti e dappertutto, non se l’aspettavano. Purtroppo qualche residuo è rimasto. Il chirurgo mi ha già detto che più avanti dovrò di nuovo operarmi ma se le cisti si dovessero formare di nuovo sull'ovaia destra dove sono rimasti i residui, non avrebbe senso ripetere l’operazione perché continuerebbero a formarsi. Se dovesse succedere, quindi, mi hanno avvisata che andrebbero a togliere direttamente tutta l’ovaia. Sono spaventata perchè sono giovanissima. Spero solo che non succeda e che la situazione migliori perchè avere un ovaia in meno a 22 anni non è il massimo.
Dopo l’operazione la prima domanda che ho fatto è stata “posso ancora avere figli?”. La ginecologa mi aveva già detto che dopo i 26 anni sarebbe stato difficile avere bambini. Il chirurgo mi risposto che sì, posso averne anche se è più difficile ma devo “sbrigarmi” se ne voglio, soprattutto con la seconda operazione che incombe.
I: Com’è cambiata la relazione con il tuo corpo prima e dopo la diagnosi?
E: Sono sempre stata in conflitto con me stessa, con il mio corpo. Ho sofferto anche di anoressia. Il problema dell’endometriosi per me, è che ti vedi inferiore alle altre. Tutte le cose che hanno le altre ragazze nel loro quotidiano e nella loro vita per te non è la normalità quindi ti senti sempre sbagliata.
I: In cosa l’endometriosi ti fa sentire diversa?
E: Per esempio: il mio ciclo dura circa 12 giorni, durante questo periodo non me la sento di uscire, di andare a divertirmi magari in piscina. Alle altre ragazze magari dura 3-4 giorni e poi stanno bene, mentre io devo stare a casa coi i dolori, il mal di schiena, le medicine e non riesco a camminare. Ammetto di essere un po’ invidiosa.
Adesso sicuramente la vivo meglio e sono più consapevole perché so cosa devo fare, so cosa ho e che non miglioro prendendo una pastiglia. Vedo le cose in modo diverso. La consapevolezza almeno mi ha aiutata come mi ha aiutata la dottoressa perchè sapendo in prima persona quel che sto passando, mi ha spiegato bene tutto quel che c’è da sapere.
I: Cosa tutte e tutti dovrebbero sapere sull’endometriosi secondo te?
E: Agli altri vorrei dire: “non sminuite questa condizione!”. La sento sminuire tutti i giorni perché le persone non sanno cosa si prova, come si sta. Informarsi è importante. Ragionare e informarsi per mettersi nei panni degli altri. Mi sono sentita dire che esagero, ma parlano così perché non sanno.
E alle ragazze che pensano di soffrirne vorrei dire che bisogna sempre prendersi cura di se stesse. Se io non avessi fatto controlli frequenti e non mi fossi interessata dei miei dolori non sarei mai arrivata a una diagnosi. E’ necessario cercare un bravo medico, consultarne diversi finchè non si trova quello/a giusto/a. E accettare poi che questa problematica bisogna tenersela senza farsi trattenere dalla paura. Meglio avere la certezza e poi capire come tenere la situazione sotto controllo.
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A questo link puoi leggere la prima intervista e avere i link utili.