Endometriosi - Intervista a Claudia, 39 anni

Oggi parliamo con Claudia 39 anni. Insieme alla sua intervista troverete anche alcune poesie che ha scritto sull'endometriosi. Sicuramente da non perdere.

Grazie per averci seguito in queste settimane e aver approfondito con noi la conoscenza di questa condizione. Con la speranza che d'ora in avanti le nostre amiche, sorelle, madri, colleghe.. che ne soffrono, non si sentano più sole.

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Oggi parliamo con Claudia, 39 anni

1)Che cosa è per te l’endometriosi?
Io e l’ endometriosi… l’endometriosi intesse così tanto i miei tessuti e la mia vita, le mie scelte , che detta il ritmo delle mie giornate ne ha dettato i momenti da vivere e ne ha sottratti altri . spesso senza che gli altri possano capire, perché non si può vedere, l’endometriosi mi impedisce di vivere i miei giorni e portare al termine quello che amo fare o voglio fare. Spesso l’endometiroi blocca anche i miei tessuti tanto da impedirmi di poter camminare serenamente, stare seduta, vivere l’amore intimo anche se vorrei. I dolori sono molto forti, ma non si vedono, le infiltrazioni e le infiammazioni causate dalle cellule di endometriosi nel mio caso legano tutti gli organi interni e questo causa difficoltà anche a respirare per esempio se svolgo attività fisica piu intensa, oppure difficoltà alla normale peristalsi. Poi arriva il momento in cui accetto il dolore e grazie a tanta fatica cerco di farcela, una volta stringevo i denti, adesso respiro e resisto finché il dolore non si affievolisce un po'. L’endometriosi mi impone ogni giorno la consapevolezza del mio limite, del mio confine. Io so perfettamente che per portare a termine la mia giornata, i miei lavori, anche per poter uscire, portare un peso, stare seduta a lungo, danzare, nuotare, io forse ci metterò piu tempo o dovrò rimodulare i movimenti, i tempi. Dunque certi giorni quando sto bene corro di piu in tutto, cerco di fare piu cose, cerco di vivere piu forte, perché so che poi i dolori torneranno. Talvolta credo che l’endometriosi sia per me una prova continua di attaccamento alla vita e di coraggio. Gli
altri non vedono la mia battaglia, per molti medici non esiste, per altri sono solo doloretti. Dunque non la racconto a tutti, non capirebbero. Ho anche imparato che parlare troppo di cose tristi fa paura agli altri.
A 13 anni dopo un mese di perdite ematiche sono stata operata per una presunta massa benigna e mi hanno sottoposto ad una laparatomia causandomi una cicatrice dal pube all’ombelico di 12 cm e dentro tantissimi problemi, da allora tutto è peggiorato

2)Cosa è cambiato dopo la diagnosi?
La diagnosi in se non è l’unico step per vivere con questa patologia in modo consapevole, quando ti fanno la diagnosi o ti operano difficilmente da lì inizia la tua vera cura, perché ogmi medico guarda solo la sua parte. Non ti spiegano che devi seguire una dieta, che forse non tollerarai mai le cure ormonali, che devi fare degli esercizi specifici, che la tua endometriosi può essere diversa da quella dell’altra donna operata con te. Che tu puoi avere intolleranze alimentari, che l’alimentazione è la chiave di tutto. Che anche il tuo approccio alle cose deve cambiare, devi accettare certe cose, senza
paura , ma con consapevolezza. Io alla fine dopo anni di apprendimento su come muovermi, cibarmi e come gestire il dolore posso dire di essere consapevole della mia malattia, ma ancora trovo medici che nonostante io abbia avuto reazioni allergiche alle cure ormonali mi dicono “ lei non vuole tollerare gli ormoni”. Dopo la diagnosi e l’operazione alcuni medici mi hanno suggerito senza chiedermi se lo volessi, che sogni avessi, ecc di avere un figlio. Alcuni hanno detto anche che se ero sola potevo puntare ad un rapporto occasionale. Difficilmente i medici ti chiedono chi sei, che sogni hai, se prima non vedevano la malattia, non la capivano, poi tu diventi solo il protocollo di cura che conoscono, non esisti piu. Io invece ho imparato che io dovevo e devo continuare ad esistere, anche se il mondo medico è in ritardo su questo patologia e anche la società. Io non ho scelto di imporre un figlio ad un uomo per guarire, anche perché poi se leggi articoli di scienza ( ho un dottorato di ricerca so fare ricerca) comprendi che molte donne sviluppano l’endometriosi dopo la prima gravidanza. Siamo tutte diverse, non hanno ancora compreso perché e come spesso questa patologia agisce, dunque dovrebbero essere onesti i medici. Perché io sono stata forte, ma alcune donne forse seguono alla lettera questi folli suggerimenti. Come le cure ormonali che da sole spesso causano piu danni.

3)Come è arrivata la diagnosi?
A 13 anni ( nel 1994) dopo un mese di perdite ematiche sono stata operata per una presunta massa benigna e mi hanno sottoposto ad una laparatomia causandomi una cicatrice dal pube all’ombelico di 12 cm e dentro tantissimi problemi, da allora tutto è peggiorato. Solo a 29 anni è arrivata una diagnosi dopo quasi 100 medici specialisti mezzi ospedali d’Italia. Mi sono ammalata di fibromialgia, avevo dolori in tutto il corpo a causa dei forti dolori protratti al ventre. Ad un certo
punto una dott.ssa nell’ennesimo ospedale a Trento dove mi sono sentita male mi ha creduta , ha creduto che non mi inventavo il male, mi ha sottoposta a degli esami e da li poi sono stata operata nel 2009 al Negrar di Verona.

4) che relazioni avevi e che relazione hai con il tuo corpo ( rispetto all’endometriosi)?
Il mio corpo era diventato qualcosa che odiavo per il dolore e per non sapere, poi era diventato come un lettino d’ospedale in mano d’altri o dei farmaci, ora alla soglia dei 40 anni con un lungo percorso anche olistico e con tanto coraggio nel restare salda nella consapevolezza che non ho sbagliato a scegliere di non costringermi ad avere figli da un uomo che non mi amava tanto per averli, che non ho sbagliato a rifiutare di prendere ormoni che mi facevano collassare dal male, che non ho sbagliato perché una via giusta non c’è: c’è la mia storia in questo momento in cui ancora di questa patologia si sa poco e si dicono molte cose sbagliate.

5) Cosa tutte e tutti dovrebbero sapere sull’endometriosi secondo te?
Che è una patologia complessa, che ci vuole un approccio olistico, che invade tutto: corpo, anima, mente, che riguardando anche la parte dei rapporti sessuali può mettersi nella coppia e va gestita, che il partner è parte del percorso se ama la donna endoaffetta . le donne devono sapere che il mondo scientifico deve crescere in umanità e consapevolezza. L’endometriosi può essere una grande possibilità per trattare finalmente la questione di genere nell’ambito della maternità, della sessualità, nel luogo di lavoro, carriera, cura in modo olistico, senza approssimazioni. non dobbiamo stare bene per procreare soltanto, non siamo tenute a resistere al dolore ad ogni costo, abbiamo il diritto a godere del piacere , della salute, abbiamo diritto che si parli della patologia in modo serio professionale, umano e dignitoso. Abbiamo diritto che non si guardi al nostro apparato riproduttivo come l’unico fine, ma come una parte dentro di noi, e noi come donne siamo al centro, i nostri desideri, sogni, ecc non devono spegnersi perché non c’è ancora una cura. Abbiamo bisogno di non sentirci pazze, ma vive e parte di una società che conosce l’endometriosi come il diabete, di un mondo medico che ne coglie la parte psicologica senza darci delle “ pazze”. C’è bisogno di parlare di endometriosi senza ridurla ad un prendi la pillola e ti passa, perché non è sempre così. Se ne deve parlare nelle scuole fin dalle medie, a maschi e a femmine, ai genitori. Gli insegnanti di educazione fisica devono conoscerla, gli insegnanti di danza, di pallavolo, nuoto calcio, ecc L’endometriosi riguarda tutti non solo noi donne endoaffette! Parliamo conosciamo l’endometriosi per comprendere il femminile e crescere come persone e come società umana.

14.07.2020

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Claudia ha preferito scrivere la sua testimonianza.

Trovate le sue poesie a questi link: sul ventre i segni, raccolta.