Marzo è il mese della consapevolezza dell’endometriosi.
L’endometriosi colpisce circa 1 donna su 10 in età fertile e solo in Italia ne soffrono 3 milioni di donne.
È ancora una "malattia invisibile", che spesso viene riconosciuta a fatica.
Solo da poco se ne parla, anche se le donne ne soffrono da sempre e quando raccontano il loro dolore, spesso non vengono credute.
Oggi vogliamo rilanciare la nostra campagna, dando voce alla preziosa testimonianza che recentemente, Michela, ha voluto condividere con noi e con voi.
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‘’Ma non sembri malato’’, è una frase che molte persone che vivono con una malattia invisibile si sentiranno dire... Ed è un grosso problema che queste malattie non siano visibili perché ciò comporta delle enormi difficoltà quando si tratta di spiegare gli effetti che hanno nella vita delle persone, soprattutto se si parla con chi non sta vivendo una situazione del genere.
Purtroppo, viviamo in una società in cui moltissime malattie croniche continuano ad essere invisibili.
Solo chi vive con una malattia cronica può capire veramente cosa significhi averla e cosa comporti...si tratta di fare un viaggio lento e solitario dove la prima tappa è la ricerca di una diagnosi definitiva per “tutto quello che mi sta accadendo”. Non è assolutamente facile perché possono passare anni prima che una persona riesca a trovare un nome per quello che ha. Dopo tutto questo, quando finalmente si ha la diagnosi, secondo me arriva la parte più complessa: trovare una qualità di vita con il dolore come compagno di viaggio.
È questa una delle sfide che le persone che convivono con queste malattie devono affrontare quando parlano in particolare con amici e familiari, che potrebbero non riuscire a comprendere facilmente una malattia di cui non vedono gli effetti. Anche perché magari rimani chiusa in casa imbottita di antidolorifici per un paio di giorni e poi all' improvviso ti vedono uscire e sfoggiare il tuo sorriso più bello.. E cosí pensano che stavi facendo la vittima.. E invece no!! Ogni giorno ci sono sfide nuove e diverse ed esiste una ragione dietro ogni azione.
Bisogna cambiare mentalità: non c’è bisogno di una ferita evidente perché il dolore sia autentico. E a questo mi collego a ciò che dice il mio specialista di endometriosi ai convegni:
"L'endometriosi è come un tumore. Si tratta di una patologia benigna ma viene trattata come un cancro. Bisogna vedere questa malattia con occhi diversi. Chi vi dice che si guarisce vi prende in giro. La paziente deve uscire dalla sala operatoria senza endometriosi: deve mantenere le funzioni viscerali, riproduttiva e delle pelvi".
Non è stato facile accettare tutto ciò ma..... si diventa forti quando si impara ad accettare il dolore, altre scelte non ci sono, sei costretta! E se non è visibile agli occhi non significa che non esiste!
L'importanza di avere una diagnosi precoce, di essere comprese e non considerate delle pazze immaginarie in cerca di antidolorifici per sballarsi, o quelle che non sono in grado di sopportare "il classico mal di pancia a causa del ciclo".... E cosa fondamentale non finire nelle mani sbagliate e vedersi poi la propria vita rovinata...
Ho iniziato a star male a 13 anni con i primi dolori durante il ciclo mestruale, ho dovuto convincermi che era tutto normale e che non ero in grado di sopportare nulla perché così dicevano i medici... Vivevo chiusa in casa piegata piangendo: anni di dolori senza essere compresa e creduta (mi sembrava di essere pazza, di esagerare. Mi sentivo dire ad esempio: “E' tutto nella tua testa, non hai niente” oppure “Non sai sopportare il dolore, non fare la bambina. Sii donna” "Di cosa ti lamenti? Dovrai partorire un giorno") , assenze a scuola e saltare l'ora di ginnastica indipendentemente dalla presenza del ciclo perché stavo male sempre ed essere considerata dagli insegnanti pigra, nullafacente, una studentessa con una bella immaginazione per saltare compiti interrogazioni ed altre attività, innumerevoli corse in ospedale ed essere dimesse con una diagnosi errata, sentirsi diverse dalle amiche, rinunciare alla vita di una normale adolescente, difficoltà o impossibilità di urinare e/o evacuare, imbottirsi di antidolorifici... Ad un controllo di novembre 2011, chiesi per la prima volta se potesse trattarsi di endometriosi, avevo fatto una ricerca su internet in base ai miei sintomi e mi risultò questa malattia. I due dottori presenti mi risposero che poteva essere ma essendo seguita dal grande capo se ne sarebbe accorto.
A gennaio 2012 a causa di forti dolori tornai in ospedale e trovai uno dei due medici di novembre. Il primario, colui che mi seguiva, a dicembre era andato in pensione e chissà come mai quel giorno mi arrivò la diagnosi (avevo 26 anni):
“Endometriosi profonda 4 stadio del setto retto vaginale". Finalmente, anche se dopo 13 anni di ritardo, il mio dolore aveva un nome. Da allora ho avuto 3 interventi per endometriosi (4 x la ricanalizzazione dell' intestino), sono passati 7 anni e i miei dolori sono cambiati, l'endometriosi non c'entra più e i miei sintomi sono neurologici (a causa dei danni permanenti ai nervi -da qui la neuropatia bilaterale del pudendo, vulvodinia e sacroileite-, vescica ed intestino neurologici con conseguenze di autocateterismo da 5 anni, selg e moviprep più ausilio x svuotare l' intestino una volta la settimana...a 28 anni ho perso la funzionalità di questi organi, non ho più la sensibilità e gli stimoli a causa di un medico che mi ha operato nel 2014, intervento durato 8 ore).
Ho imparato a convivere con il dolore cronico da quando ero adolescente , fa parte di me e l'ho accettato!
Il passo più importante è l'accettazione della malattia e capire che noi non siamo Lei!!
Leggete bene queste parole e non giudicate piú chi vive con una malattia cronica ed invisibile:
“Non cerchiamo attenzioni, né siamo ipocondriaci. Stiamo semplicemente cercando di vivere nel modo in cui il nostro corpo ce lo permette’’.
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